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domingo, 29 de marzo de 2015

¡OJO! Paciente inconsciente

Desde que empezaron las corrientes dospuntoceristas, lo primero que dijimos, y seguimos diciendo, es que el paciente debe estar en el centro del sistema. Apostamos por pacientes empoderados, corresponsables y epacientes a partes iguales, proclamamos que podían aportar mucho de lo que estaban sufriendo, y pusimos el acento en los "crónicos". Empezamos a escuchar sus historias, a leer sus blogs, a ver sus TED talks y a llevarlos en plan "cuenta tu caso" a congresos, jornadas y mesas redondas.
Regalos dedicados
Y todo cambió, algunos se informaron, se formaron, se asesoraron y crecieron en compañía de profesionales de la salud convencidos del cambio: la medicina participativa. Otros se convirtieron en verdaderas celebrities con agendas apretadísimas que a menudo evolucionan de evento en evento. Y finalmente empiezan a dejarse ver los más peligrosos, los pacientes inconscientes, los que pretenden ir más allá, mucho más allá, de lo que les debería estar permitido. 
El paciente insconsciente no es un fenómeno nuevo, algunos de mis "pacientes de cabecera" ya se han hecho eco de la situación antes que yo:
Y ante esta situación la discusión habitual, sobre la fiabilidad de los contenidos y las opiniones de salud en la Red, se vuelve a complicar. Ya sabéis que como médico, creo y lo he dicho en muchas ocasiones, que los pacientes son y deben ser los protagonistas de su salud, pero de ahí a convertirse en oráculos de dudosa procedencia para otros, pues va a ser que no.  Es verdad, que cada uno puede explicar, con más o menos gracia, como resuelve cuestiones de la vida diaria con su enfermedad. Es verdad, que compartir experiencias ayuda a mejorar y en muchas ocasiones a encontrar nuevas soluciones a "problemillas habituales". Lo que ya no es tan verdad e incluso es inexacto es que por el hecho de ser paciente uno pueda explicar "sentando cátedra" tratamientos y cuestiones médicas de diversa índole sin contar con profesionales de la salud ni con fuentes de información reconocidas. 

Justo el otro día, conversaba de estas cuestiones con Joan Carles March, uno de los profesionales más activos en la tarea de "corresponsabilizar a los pacientes" gracias a la escuela de pacientes de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Desde hace años, se forman pacientes expertos en casi todas las comunidades autónomas con el objetivo de ser guía a otros pacientes. Así, Joan Carles debatía en su blog Pantallas ¿Saludables? sobre "Pacientes expertos, ¿sueño o pesadilla?" tras presentarse los primeros resultados de un estudio de evaluación de la formación entre pacientes en diabetes desarrollada por el programa paciente activo del País Vasco y la escuela de pacientes de Andalucía. El artículo es muy interesante y refuerza la idea de que los profesionales de la salud estamos para tratar y cuidar a los pacientes pero que transmitir "lo que se siente" no es posible. Interesantes son las 3 conclusiones finales:
  1. La concienciación y el empoderamiento son claves para conseguir pacientes capaces de tomar decisiones compartidas con los profesionales durante el proceso de enfermedad y poder modificar hábitos y estilos de vida.
  2. El aprendizaje entre iguales tiene un potencial inmenso, en colaboración siempre, con el trabajo de los profesionales.
  3. La formación entre pacientes consigue cambios y resultados positivos.

Por todo ello, OJO con los pacientes inconscientes, aquellos no formados y con poco sentido común que pueden complicar aún más, si cabe, este panorama nada fácil de la salud digital. Y quien sabe, si como apuntaba Joan Carles en nuestra conversación, en breve los autodenominados "pacientes expertos" deberán acreditarse como tales.

martes, 17 de marzo de 2015

Pongámoslo más fácil: #diabetESP

Sabemos, que las iniciativas digitales tienen como uno de sus principales objetivos "FACILITAR", y a partir de ahí cada uno que ponga el verbo donde mejor resultado le dé. A mí, rápidamente se me ocurren:
  • Facilitar el acceso a: información, servicios, conocimiento, etc.
  • Facilitar procesos en salud: citas médicas, seguimiento de pacientes, adherencia a tratamientos, etc.
  • Facilitar la localización y el consumo de contenidos digitales
Y en diabetes estaba todo junto y revuelto, así, hemos decidido sumarnos  a la campaña de promoción del hahstag #diabetESP que tiene por objetivo: 
  • difundir los contenidos sobre diabetes generados o referenciados a España, de forma agrupada y diferenciada de otros contenidos sobre diabetes en twitter
  • monitorizar la presencia de contenidos sobre diabetes en España y poder realizar búsquedas mucho más efectiva
  • poder seguir más fácilmente conversaciones, informaciones y debates 
  • contribuir a fortalecer y aumentar la comunidad de entidades y personas que hablamos sobre la diabetes en España
 Además, queremos destacar, que tanto el hashtag propuesto, como su campaña de difusión es independiente de cualquier entidad pública o privada, nuestra propuesta nace de una conversación en twitter y posteriormente trasladada a un debate en un grupo privado de facebook. 

 Hemos decidido crear esta entrada en el blog como ayuda para iniciar el asentamiento y la promoción de este nuevo hashtag sobre diabetes. Queremos contar con el apoyo de personas y entidades que estén relacionadas con la diabetes y la salud, que sean referentes en las redes sociales y participen habitualmente en ellas, para aumentar la difusión, y poco a poco dar a conocer esta iniciativa, que esperemos vaya creciendo y se asiente como hashtag definitivo, tal y como sucede en otras áreas de salud y que pueden verse en wikisanidad 
Los promotores están trabajando para que durante los congresos de la SED y la SEEP se promocione el hashtag, ya que varios miembros de nuestro grupo acudirán a los congresos.

Así, ya sabes, si quieres agrupar la diabetes española usa #diabetESP


lunes, 9 de marzo de 2015

Mi caos "organizado" para #CarnavalSalud

Me paso el día organizando la casa, quizás llego a ser maniática del orden, no me gusta ver una y mil cosas tiradas por encima de sillas, sofás, camas, mesas, etc. Cuando no tenía niños y sí marido, todo era mucho más fácil, ya se sabe, llegar a un acuerdo entre dos es más sencillo que entre cuatro. Desde que mi chica y mi diablillo empezaron a ser autónomos en casa siempre hay algo fuera de sitio (con el tiempo me he vuelto menos exigente, pero existe un límite del que no paso!). 

En mi despacho profesional intento ordenar, con más o menos éxito, los ya cada vez menos papeles que llegan a mis manos, ahora carpetas por temas, ahora una libreta donde apunto pendientes, notas de reuniones y lo que voy a hacer (sí, sí en el último curso de los 7 hábitos de las personas altamente efectivas me quedó claro que es obligatorio cambiar “el hay que” por “el voy a”) y claro, mi orden digital (folders por temas, por años…). Me llamaron y me siguen llamando la atención las mesas llenas de “pilas” (montañas) de papeles,  siempre pensé que las dos primeras montañas eran de fácil gestión pero más allá la cosa se complicaba. Quizás, quien casi ya no tiene mesa y ha sido invadido por las pilas de papeles debería hacer como en las mudanzas, pila que no tocas en 6 meses a la papelera!.

Y cuando desde Wikisanidad nos propusimos un nuevo #CarnavalSalud para explicar como cada uno gestiona la sobreinformación pensé, uf, ahora sí que voy a tener que organizarme, pues bueno, allá vamos:
  • Twitter: es por donde empiezo, reviso menciones (siempre anima empezar conversando), sigo por mi lista de imperdibles y oteo los hahstags del día. A partir de ahí caen algunos RT’s (mi lista de imperdibles siempre escriben y tuitean algo interesante) y algunas menciones nuevas y de vuelta. También favoriteo lo que queda pendiente de leer o de guardar en evernote o wikisanidad.
  • Feedly: lleno de carpetas según mis intereses, así: recursos geeks, un poco de educación, gastronomía, deporte y mucho de salud. También me sirve para seguir la marca de mi empresa (sí ya sé, mezclo personal y profesional, vosotros no?)
  • Dropbox: allí tengo muchos documentos y archivos (y carpetas compartidas como la de wikisanidad con el amigo Miguel Angel) pero hay tres carpetas que me salvan la vida frecuentemente: 
    • la de bibliografía donde “colecciono” los artículos, informes y documentos variopintos a los que seguramente recurriré cuando necesite datos,  fuentes y evidencia para presentaciones, artículos y similares
    • la de imágenes: mi banco personal en la que acumulo fotografías, dibujos, alguna infografía para presentaciones variadas
    • la de salud 2.0 que se ha convertido desde 2010 en mi archivo de presentaciones pero también de fotografías y otros elementos relacionados con los más de 50 ponencias al respecto.
  • Pinterest: admito que no pintetrasteo cada día pero semanalmente sí. Las imágenes me gustan y tengo bastantes tableros que son el conjunto de recursos relacionados con diversas acciones formativas. También allí colecciono los artículos de los diferentes #CarnavalSalud y comparto otros tableros con amigos 2.0 como el de infografías de esalud y el de infografías de recursos humanos (sí, sí parte de mi caos lo gestiono en compañía)
  • Wikisanidad:  si estamos en “campaña” ya sea el #mir20, un #carnavalsalud o un #tweetup entonces mi uso es varias veces al día. Si vamos a ritmo basal entonces alimento blogosfera y twittersfera de salud. 
  • Mi mundo “Google”: no sé si hoy sería capaz de vivir sin gmail y todas las herramientas que fueron naciendo a su alrededor. Mi cuenta de correo electrónico (seguramente mi sede de operaciones) es de las de “invitación”, es decir de las veteranas y eso me ha permitido ser monicamoro en todas partes. Por enumerar mis servicios favoritos:
    • calendar (mi orden temporal por excelencia, compartido con marido e hijos para no entrar en conflicto)
    • drive (buen sitio para experimentar la magia de los docs compartidos)
    • hangout (la de reuniones nocturnas que hemos hecho conspirando en todo esto del 2.0 como decía algún amigasho)
    • maps (creo y conservo atracciones, hoteles y recorridos de viajes que comparto con los amigos cuando “les toca a ellos disfrutar”)
    • translator (mi ayuda en inglés e italiano fundamentalmente aunque, incluso de català a castellano, no porqué no sepa, más bien por su velocidad y lo bien que lo hace) 
  • Evernote: fantástico para clasificar no sólo por libretas (ahí no soy demasiado estricta) sinó por etiquetas. Hace ya bastante tiempo que gracias al Web clipper en mi Chrome guardo etiquetando con cariño recursos relacionados con salud según se trate de bibliografía, herramientas, 2.0, apps, etc. Mi segundo tema más guardado son los viajes, los que igual algún día hago y los que ya tengo programados.
  • Whatsapp: nunca fui fan de la mensajería instantánea pero últimamente sí que la uso más de lo que esperaba. Y no sólo como primer “silbido” a amigos y colegas cuando necesito algo, también monto grupos que me permiten organizar proyectos, ponencias compartidas, no mesas en congresos,  actividades familiares además de comentar en más de una ocasión lo que está pasando en “la tarima”. 
  • Youtube: mi canal y los canales de otros. En el mío guardo videos familiares básicamente y agrupo los videos que me hacen de entrevistas, ponencias y similares. Favoriteo los videos que me recomiendan por si pueden servirme para actividades de formación y sólo llego a canales desconocidos cuando me pasan un link “que no puedes dejar de ver”. Me gustaría ver más videos, seguro que es uno de mis temas pendientes pero como véis, ocupa el último puesto en el lugar “la vida no me da para más”.
  • Linkedin: cuando tenía más tiempo (de eso hace bastante o quizás nunca tuve más!) leía con cierta asiduidad los resúmenes semanales de las conversaciones que se producían en los grupos a los que estaba suscrita, hoy, creo que casi he abandonado dicha práctica.

Quería ser organizada explicando “cómo me lo monto” pero me he dado cuenta que gestiono la hiperabundacia de información un poco a mi manera

Lo que sí tengo claro es que cuando me lea y revise todos los posts de este #CarnavalSalud seré más eficiente en mi gestión y aprenderé/descubriré herramientas mejores y complementarias a las que ya uso.
Y es que en todo esto, como diría mi padre, cada maestrillo tiene su librillo! 

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