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lunes, 25 de diciembre de 2017

Ser paciente, una profesión como otra cualquiera

Me paseaba yo por twitter hace algunas semanas cuando empezaron a desfilar ante mi tuits de un congreso sobre experiencia de paciente. Me leí algunos, seguí el hilo de otros y llegué a la web que lo promovía, el Instituto de experiencia del paciente, una Sociedad Limitada que asesora y ayuda según dice. Sorprendida por el "invento", hice clic aquí para ver al equipo del Instituto, clic allá para ver al consejo asesor en el que descubrir a buenos amigos y un clic más para intentar comprender a qué se dedica. 

No me ha quedado nada claro que papel juega ni que pretende el citado instituto pero ha sido un buen resorte para volver al blog a escribir. Y digo yo, será que estoy un poco desconectada, que los años empiezan a pesarme o algún cambio que me ha pasado desapercibido pero es como si ser paciente (entendido como una persona que sufre un trastorno de salud) hoy y ahora significase otra cosa. En los últimos tiempos veo talleres, workshops, congresos, blogs y escuelas para pacientes. En los últimos tiempos los pacientes (algunos de ellos) están y participan en las redes sociales y algunos están empoderados y son expertos. Así, a voz de pronto lo primero que me sugiere todo ello es... mucho trabajo para alguien que no está al 100% de salud, no os parece? 

Creía que la máxima aspiración de un paciente era restituir su salud, volver a estar libre de enfermedad y si no fuera posible convivir de la mejor manera posible con su trastorno. Creía que los pacientes querían llevar una vida normal, tan normal como les sea posible, creía que incluso los pacientes querían recuperar su vida profesional. Pero siguiendo todo lo que os comentaba ya no lo tengo tan claro, incluso puedo llegar a creer que algún paciente pueda no querer curarse para no perder esa condición y así poder seguir como conferenciante en sitios mil o como docente en workshops y cursos varios. 

Así, vosotros como lo véis??? ¿Estamos llevando las cosas demasiado lejos? Recuerdo que cuando todo esto del 2.0 empezaba repetíamos que el empoderamiento, corresponsabilidad o como queramos llamarlo no era café para todos, que algunos pacientes quizás prefiriesen seguir en su medicina paternalista. Hoy mi pregunta se ha dado la vuelta como un calcetín, y si, ahora, algunos pacientes optan por una nueva carrera profesional? Sí, sí, de profesión, paciente!!!!

Os recomiendo la editorial que ha escrito Paula Bornachea en la última cordada sherpa, buena reflexión sobre lo que es un paciente del s.XXI

sábado, 11 de noviembre de 2017

¿Quieres un "consejito" de salud?

Últimamente participo poco en twitter y escribo también poco en el blog, en resumen hago lo que puedo en el mundo digital ya que mi mundo analógico está bastante movidito. Si sumo a mi trabajo habitual en el laboratorio, mis partidillos de padel y su gimnasio preventivo, las arpilleras y mis intentos por aprender claqué, el tiempo para tuitear, facebookear, instagramear y otros me queda bastante reducido a pesar de dormir poco. Bueno, a lo que íbamos que me despisto... 

Estaba yo en uno de esos raros momentos de pasar tuit tras tuit en mi timeline cuando se iluminó ante mi un tuit de la Policia Nacional:

El tuit de la discordia
Deciros que quedé perpleja. Les pregunté si querían saturar los servicios de salud y en que se basaban para dar esos consejos. Como podéis suponer nadie contestó. Favoritee el tuit que no paraba de iluminarse en mi cabeza: si tienes "moquillos" ponte una rebequita y ves al médico. Ojito con automedicarte por receta de Internet!!!!!
Horas después quise releer el tuit y ver la reacción que había provocado. Se contaban más de 50 comentarios poco o nada de acuerdo con la faceta de consejos de salud de la Policia Nacional, incluso algunos profesionales de la salud cargaban contra esa extraña manera de hacer salud. Algunos tuits eran verdaderamente ocurrentes




Pero más allá de la crítica, que si no es constructiva no ayuda demasiado me gustaría haceros notar que:
  • El tono utilizado es muy poco apropiado, ni la población es estúpida ni a todo el mundo le gusta lo que algunos llamarían chascarrillo, ni es necesario ni aporta nada.
  • Los "moquillos" la "rebequita" son seguramente las dos palabras menos apropiadas para dar un consejo serio y que genere confianza, son vocablos más propios de un cuento infantil
  • Es de una gran irresponsabilidad facilitar consejos de salud sin más, sin ser profesionales de la salud, sin trabajar en educación para la salud y sin remitirse ni facilitar ninguna fuente fiable. 
La cuenta de twitter de la Policia Nacional tiene más de tres millones de seguidores por lo que, aunque haya mucho cadáver en sus filas, seguro que mucha gente la lee..

Personalmente opino que debemos huir de este paternalismo mal entendido en lo que a educación en salud se refiere. Además, mucho hablar de empoderar a unos y a otros y a la mínima nos sale la vena de papá y mamá!
Y ahora viene la pregunta que seguro que os ronda por la cabeza desde que habéis leído el tuit: ¿Quién puede facilitar consejos de salud? En primer lugar, y como decía alguna de las respuestas al "tuit problema" los profesionales de la salud y cualquier persona que referencie una fuente de salud fiable. 
En todo esto, como en otras muchas cosas, sólo es necesario sentido común que sí, y lo hemos comprobado, a veces, es el menos común de los sentidos.

domingo, 29 de octubre de 2017

Compartir es conectar

Hace 15 días inauguramos la exposición "Arpilleres en acció: refugiats", el resultado del trabajo que el grupo de arpilleristas de la Fundació Ateneu Sant Roc iniciamos en octubre de 2016. Fue a partir de la exposición "Després de les onades" que nos pusimos a hablar y luego a coser; el resultado final han sido 11 arpilleras que miran  a las personas que se ven obligadas a huir de sus casas por hambre, guerras o desastres naturales buscando un futuro mejor.  Mi arpillera quiere representar la playa de Lesbos y como llegan allí las personas que se echan a la mar.
FUGIR - HUIR
Huir de tu casa, de tu pueblo, de tu país, dejar atrás la familia, los amigos, el trabajo. Huir buscando un mejor futuro, pero incierto. Qué valentía que tienen los que lo hacen y atraviesan comarcas hostiles y desconocidas. Y con todo esto en mi cabeza empecé a hacer esta arpillera, sencilla y llana en la que cada puntada era un toque de realidad. La playa de Lesbos, los dinguis llenos de gente, el rescate y la llegada a la playa. En la tela hay tres pequeños mundos: los niños que juegan a pesar de todo, los socorristas de Open Arms que lo dan todo para salvar vidas y un médico atendiendo a un niño que ha conseguido llegar con vida. Qué mal corazón y cuánta realidad, que necesario no olvidar...

Aún contentas y emocionadas por el buen recibimiento de nuestro trabajo, ha llegado el momento de iniciar un nuevo curso y marcarnos un nuevo reto. Estuvimos trabajando con Roberta Bacic, compartiendo y debatiendo sobre arpilleras: que si han de tener o no perspectiva, los materiales a usar, la búsqueda de nuevas texturas y aprovechamos para preguntarnos cual va a ser el tema para este nuevo curso. Propusimos algunos tópicos estábamos francamente indecisas, pero "Mujer y trabajo" tomó impulso. Charlábamos sobre trabajo dentro y trabajo fuera de casa, que si las mujeres "podemos con todo", que si somos esposas, madres, trabajadoras y de repente Roser recordó una arpillera, "La diosa del siglo XXI" y yo recordé, al mismo tiempo, un fenomenal dibujo de Mónica Lalanda. Roberta se puso a buscar la arpillera en el ordenador y cuando apareció en pantalla no pude reprimir mi sorpresa: esencialmente era igual al dibujo de Mónica. Increíble, una arpillera argentina de 2014 inspirada en un dibujo de Mónica Lalanda???? Quedé estupefacta y rápidamente busqué el dibujo, "Médico y trabajadora".

XX1 Century Goddess (Ana Zlatkes & Mirta Zak)
Médico y trabajadora (Mónica Lalanda)
Hablé con Mónica y se puso loca de contenta, una asociación de ideas nos había permitido enlazar su dibujo como inspiración para una arpillera del día mundial de la mujer en 2014. Mucho me temo que ahora Mónica tiene pendiente venir a Sant Roc a conocer este fantástico y siempre sorprendente mundo de las arpilleras.

He de confesaros que sigo emocionada con la conexión establecida, con la asociación de ideas simultánea al pensar en mujer trabajadora y, de nuevo, compruebo que si compartes creces, o mejor dicho si compartimos crecemos y llegamos a lugares a los que individualmente nunca nos hubiéramos ni acercado. 

viernes, 13 de octubre de 2017

Hablando de cacharritos en diabetes "con papers"

Duo Moni-Fredi "on fire"
Hacía muchos, muchos meses que mi amigo Fredi y yo fuimos invitados a llevar a cabo la ponencia introductoria de la primera jornada de Diabetes digital del aula de pediatría del Hospital San Juan de Dios de Barcelona (#diabetesdigital17) Nos habían pedido 30 minutos de puesta al día, repaso de lo último en diabetes o mirada al futuro (cercano) de lo que iba a ser la diabetes o mejor dicho, la vida de las personas con diabetes en los próximos años. Sabéis, y por si acaso os lo recuerdo, que tanto Fredi como yo somos personas inquietas difíciles de mantener sentadas en una silla ni que sea para preparar una presentación de diapositivas. Bueno, sea como sea empezamos a darle vueltas a la cocorota para enfocar la cuestión, que si un tango, que si un vals, que si duo Pimpinela, que si duo dinámico.

Finalmente nos decidimos por lo que en lugares muy distintos del planeta y con combinaciones de empresas y entidades a veces peculiares se está haciendo por, para y con las personas con diabetes, principalmente para ir "más allá de los pinchazos" buscando una mejor gestión y autogestión de la enfermedad. Os comparto la presentación que 3 minutos antes de salir al escenario conseguimos acabar (sí, sí, habéis leído bien 3 minutos antes con el pendrive echando humo).


De la presentación quería destacaros:
  • Diapo 7: creemos que ya pasó el tiempo de hablar de salud participativa y pacientes corresponsables (o empoderados como a muchos les gusta decir). Para nosotros son términos superados e indiscutibles sin los que hoy la salud ya no es posible.
  • Diapos 24 a 27: interesante seguir a estos dos grupos de investigación (Boston y Corea del Norte) con sus biotatuajes y parches de grafeno. A ambos lados del planeta se trabaja por disponer de una manera fácil, sencilla y muy visual para conocer gracias a una rápida alerta las variaciones en los niveles de azúcar del cuerpo.
  • Diapos 32 a 34: el páncreas biónico o artificial, ciencia ficción o realidad? Le falta poco, muy poco y como reza el título de este post, ya hay un primer paper que concluye que su uso reduce el número de episodios hipoglucémicos.
Y tras ese viaje intenso desde el presente al presente-futuro en diabetes no podíamos acabar sin que nuestra audiencia participase y sobretodo opinase si, el conjunto de "inventos" para reducir/eliminar los pinchazos en las personas que sufren diabetes era un MOVIMIENTO (en mayúsculas). Si vosotros como nosotros sois de lo que pensáis que es un movimiento y además imparable, recordad, la fuerza la tiene como dice Derek Sivers: "the first follower".

lunes, 11 de septiembre de 2017

Sé infiel y mira con quien

Philadelphia's magic garden
En los últimos meses, en varias ocasiones y personas de círculos diferentes me han hecho la misma pregunta: Mónica, cómo organizarías la presencia digital, sobretodo en medios sociales, de un pequeño negocio? y de salud también? y la web? y un blog? ah... y una vez lo tengas todo como lo gestionas? Sabéis que hace muchos años que me dedico al entorno digital en salud y además gestionando todo lo anterior en una gran empresa de salud, un laboratorio farmacéutico. Al principio, sólo con una web, cuando había pocas webs en Internet era todo bastante sencillo, es verdad que conforme fuimos añadiendo servicios la cosa se complicó y ya desde 1999 empezamos a trabajar con la gestión distribuida de la web en la que diversas personas sin formación técnica podían actualizar sus contenidos. En esa primera etapa, era muy importante conocer "tus contenidos" ya que siempre hemos intentado que la tecnología no fuese una barrera. Con el paso de los años y la llegada de los medios sociales, nuestro escenario y porqué no, nuestra web de confort debía cambiar si queríamos estar "on". Aprendimos que tanto la tecnología como los conocimientos tecnológicos no marcaban la diferencia, y era el conocimiento de los contenidos y las ganas de participar y conversar lo que nos abría nuevas oportunidades

Llegó, allá por 2008, el momento de la verdad, el momento de mostrarnos al mundo, un mundo amplio e inmenso en el que compartir quienes éramos, qué hacíamos, qué opinábamos, como hacíamos las cosas, que nos gustaba y que no nos gustaba. Podíamos ser auténticos, podíamos ser nosotros, contarlo y enseñarlo. Con todo esto en la mochila cambiamos! Empezamos a probar los medios sociales (la cacharrería que decimos entre frikiamigos y frikiamigas) y, como ocurre a menudo, nos quedamos con los que más nos gustaban. Nos volvimos fans de twitter, linkedin, youtube e Instagram, aunque, en momentos puntuales Pinterest, slideshare, canales RSS y podcast también participan de nuestro ecosistema 2.0. Y hoy, me atrevo a escribir sobre cómo empezar y seguir (ya sabéis lo difícil en todo esto no es empezar, es mantenerse) en el uso y aplicación de los medios sociales en lo que podríamos llamar una pyme de salud.

Y llega la primera pregunta, ¿por dónde empiezo? 

Desde mi punto de vista lo primero de lo primero es tener "casa digital", sí, sí,  sin una web o un blog no somos nadie en la Red y además no tendremos a donde dirigir a nuestra audiencia. Y qué es mejor blog o web? Hoy en día poca diferencia hay, aunque en términos generales una web es menos dinámica que un blog y el tono entre ambos debería ser diferente. La web es "más oficial", más stablishment mientras que el blog es más cercano y coloquial, poco más. En ambos podemos actualizar tanto como queramos y en ambos se pueden hacer comentarios, compartir contenidos en medios sociales o abrir espacios de conversación. Así pues ser más de web o de blog dependerá del estilo de cada uno.

Y ahora: ¿en qué medios sociales debo estar? ¿qué debo decir en ellos? ¿con qué frecuencia voy a tener que publicar? 

Y aquí muchas personas se colapsan, es el momento de buscar consultorías y agencias, de mayor o menor calado, que hacen planes y superplanes, que nos hablan de followers, likes, tuits promocionados, anuncios en facebook y mil cosas más que ni entendemos ni queríamos saber. Mi recomendación en este punto es "do'nt panic", tu casa es tu web/blog y los medios sociales, como indica su nombre son medios, es decir nadie te obliga a tenerlos todos, nadie te obliga a publicar 50 veces al día en todos y cada uno de ellos y finalmente nadie te obliga a ser la persona más graciosa, más elocuente ni más lista allí. Salvo contadas excepciones de grandísimas marcas, una pyme y más de salud no necesita nada de todo lo anterior, creo que lo que necesita es ir conociendo y viviendo el 2.0 como una parte más de su negocio sin prisas, sin agobios y sin stress.

Entonces, ¿como lo haría yo? Pues la verdad, como dicen en Francia "peu a peu" o "piano, piano " como dicen en Italia, empieza por la red que más se ajuste a tu negocio y a tu ritmo:
  • Twitter, para darte a conocer (publica contenidos de tu web/blog), para conocer a tus grupos de interés (búscalos, síguelos, estudia su conversación), para acercarte a tus clientes (presentes y futuros) y para participar de la conversación de tu negocio (y así también detectar nuevas oportunidades de participación).
  • Instagram, una red rápida y ágil en la que se hace realidad aquello de una imagen vale más que mil palabras (aunque el texto que la acompaña cada vez cobra más importancia) y te permite mostrarte como eres, como es tu negocio, como haces las cosas sin gastar grandes dosis de literatura.
  • Linkedin, el lugar profesional por excelencia, donde hacer networking con iguales y diferentes a tu negocio, y porqué no, marcar tendencia en un tema concreto. 

Y la última pregunta, una de las que más dudas genera: ¿con quién lo hago? ¿contrato una agencia? ¿contrato a alguien? ¿a quién? ¿perfil? 

Pues aquí casi todos los modelos son buenos. Algunas empresas prefieren contratar a una agencia externa a la que van a pagar un fijo mensual por mantener y hacer crecer su presencia digital. A mi, este modelo no me encaja, siempre argumento lo mismo: nadie puede hablar en mi nombre. Es cierto, que en ocasiones, alguna campaña concreta la podemos trabajar con una agencia o un profesional freelance con un buen calendario editorial (qué y cuando publicar) pero, con el tiempo, ese modelo es un modelo de laboratorio carente de humanidad y naturalidad, sí, sí, lo siento es así.

Puedo contratar a un profesional "del tema digital" que se encargue, aunque más allá de sus conocimientos técnicos y de marketing difícilmente entenderá el negocio y además en una pyme ¿me lo puedo permitir? Y si... apostamos por el futuro, por formar a un becario o becaria espabilados con ganas de aprender, ganas de integrarse en una organización y ganas de crecer profesionalmente? Creo que es una buena fórmula, que podemos trabajar apoyándonos en la juventud de los profesionales que en breve van a empujar.  El negocio lo conocemos nosotros, el on y el off no son diferentes, cambian las formas pero no el fondo, así pues, ¿crecemos juntos? ¿aprendemos, resolvemos y nos equivocamos juntos? 
Sé que el becario o la becaria es el último mono en la mayoría de empresas, sé que acostumbran a ser personas jóvenes e inexpertas, lanzadas y atrevidas, pero también sé, que cuando entran en una Organización que les acoge y les da una oportunidad de ser,  van a dar lo mejor de si mismos y van a provocar cambios. 

Y como soy persona de listas, chocolate espeso y agua clara, aquí 5 puntos finales: 
  • Tu casa es tu web/blog, no seas un sintecho digital
  • En los medios sociales menos es más, no hay que estar en todos (elige los que más te gusten, te veas capaz de gestionar y ayuden a tu negocio) ni ser el que más postea (es mejor calidad que cantidad, escucha y luego participa).
  • Si vas a usar los medios sociales deberás ser una empresa/organización auténtica, no finjas, no mientas, no posturees (más de lo estrictamente necesario), muéstrate tal y como eres. Recuerda, frescura y naturalidad han de ser tu lema.
  • En los medios sociales no te cases con ninguno, sí, sí, sé infiel con todos ellos en función de tus preferencias y necesidades, a veces usarás más uno que otro pero no sufras, no son celosos y como reza uno de los mantras del 2.0 eres lo que compartes. 
  • ¿Y de donde saco un becario o becaria que me ayuden con todo esto? Pues, estudiantes de periodismo o de comunicación audiovisual pueden ser ideales, ya tienen una base y el resto es cosa tuya, está en tus manos lo que hemos hablado antes: crecer juntos!

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