Me paseaba yo por twitter hace algunas semanas cuando empezaron a desfilar ante mi tuits de un congreso sobre experiencia de paciente. Me leí algunos, seguí el hilo de otros y llegué a la web que lo promovía, el Instituto de experiencia del paciente, una Sociedad Limitada que asesora y ayuda según dice. Sorprendida por el "invento", hice clic aquí para ver al equipo del Instituto, clic allá para ver al consejo asesor en el que descubrir a buenos amigos y un clic más para intentar comprender a qué se dedica.
No me ha quedado nada claro que papel juega ni que pretende el citado instituto pero ha sido un buen resorte para volver al blog a escribir. Y digo yo, será que estoy un poco desconectada, que los años empiezan a pesarme o algún cambio que me ha pasado desapercibido pero es como si ser paciente (entendido como una persona que sufre un trastorno de salud) hoy y ahora significase otra cosa. En los últimos tiempos veo talleres, workshops, congresos, blogs y escuelas para pacientes. En los últimos tiempos los pacientes (algunos de ellos) están y participan en las redes sociales y algunos están empoderados y son expertos. Así, a voz de pronto lo primero que me sugiere todo ello es... mucho trabajo para alguien que no está al 100% de salud, no os parece?
Creía que la máxima aspiración de un paciente era restituir su salud, volver a estar libre de enfermedad y si no fuera posible convivir de la mejor manera posible con su trastorno. Creía que los pacientes querían llevar una vida normal, tan normal como les sea posible, creía que incluso los pacientes querían recuperar su vida profesional. Pero siguiendo todo lo que os comentaba ya no lo tengo tan claro, incluso puedo llegar a creer que algún paciente pueda no querer curarse para no perder esa condición y así poder seguir como conferenciante en sitios mil o como docente en workshops y cursos varios.
Así, vosotros como lo véis??? ¿Estamos llevando las cosas demasiado lejos? Recuerdo que cuando todo esto del 2.0 empezaba repetíamos que el empoderamiento, corresponsabilidad o como queramos llamarlo no era café para todos, que algunos pacientes quizás prefiriesen seguir en su medicina paternalista. Hoy mi pregunta se ha dado la vuelta como un calcetín, y si, ahora, algunos pacientes optan por una nueva carrera profesional? Sí, sí, de profesión, paciente!!!!
Os recomiendo la editorial que ha escrito Paula Bornachea en la última cordada sherpa, buena reflexión sobre lo que es un paciente del s.XXI
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1⃣¿Profesionalizamos a los pacientes? Sin duda, hay personas que dedican mucho de su tiempo para ayudar/mejorar la vida de otros desde su experiencia y eso es de admirar PERO... ¡CUIDADO!
ResponderEliminarTodo tiene un proceso, se puede ser muy activo pero estar equivocado, ahora.. para ...
2⃣..ser paciente experto, necesitas de un aprendizaje que debería estar acompañado por profesional sanitario. Compartir tu experiencia no es suficiente, se precisa de implicación, dedicación y responsabilidad... esto debería ser algo más que ser mas/menos conocido..
3⃣ resumiendo y según mi opinión:
Tenemos que potenciar la sanidad participativa para que los profesionales ayuden a esos "pacientes" (personas) que quieren ayudar a otros... a ser expertos y puedan ser agentes activos de salud en nuestra sociedad. Para eso, ...
4⃣ las escuelas de pacientes están ayudando muchísimo en todo esto pero sin duda, la estructura del SNS debe amoldarse a las nuevas necesidades de la sociedades.
(solo un tweet mas)
5⃣ Me gustaría incidir en que las personas que cuentan su experiencia a terceros, se informen bien porque para que el dinero se lo lleven otros, pues sí, que se lo lleve el paciente que es su vida y experiencia....
Ya he terminado!!