¡OJO! Paciente inconsciente

Desde que empezaron las corrientes dospuntoceristas, lo primero que dijimos, y seguimos diciendo, es que el paciente debe estar en el centro del sistema. Apostamos por pacientes empoderados, corresponsables y epacientes a partes iguales, proclamamos que podían aportar mucho de lo que estaban sufriendo, y pusimos el acento en los "crónicos". Empezamos a escuchar sus historias, a leer sus blogs, a ver sus TED talks y a llevarlos en plan "cuenta tu caso" a congresos, jornadas y mesas redondas.

Regalos dedicados

Y todo cambió, algunos se informaron, se formaron, se asesoraron y crecieron en compañía de profesionales de la salud convencidos del cambio: la medicina participativa. Otros se convirtieron en verdaderas celebrities con agendas apretadísimas que a menudo evolucionan de evento en evento. Y finalmente empiezan a dejarse ver los más peligrosos, los pacientes inconscientes, los que pretenden ir más allá, mucho más allá, de lo que les debería estar permitido. 

El paciente insconsciente no es un fenómeno nuevo, algunos de mis "pacientes de cabecera" ya se han hecho eco de la situación antes que yo:

• Núria Zúñiga en su blog Tu lupus es mi lupus en enero escribía sobre "La importancia de preguntar a tu médico". En esta ocasión exponía el caso de una asociación de pacientes que lanzaba "afirmaciones gratuitas y equivocadas" en un par de artículos. Y como ella misma se pregunta: ¿Están nuestros representantes preparados para representarnos? ¿Persiguen los fines que van a mejorar mi calidad de vida? ¿Son sus peticiones las que yo haría como paciente? Pulsando aquí podéis leer el post completo.
• Dani Royo en su blog Diabetes tipo 1 en febrero escribía sobre "La credibilidad de la voz de los pacientes" y reflexionaba sobre "el todo vale por ser paciente" a partir de un par de posts publicados en el blog Vive tu diabetes de Patricia Santos. Dani, apostaba por 3 elementos clave en lo que a pacientes como fuente de información de salud confiable se refiere: credibilidad, formación y responsabilidad individual y colectiva. Pulsando aquí accedéis al post completo.

Y ante esta situación la discusión habitual, sobre la fiabilidad de los contenidos y las opiniones de salud en la Red, se vuelve a complicar. Ya sabéis que como médico, creo y lo he dicho en muchas ocasiones, que los pacientes son y deben ser los protagonistas de su salud, pero de ahí a convertirse en oráculos de dudosa procedencia para otros, pues va a ser que no.  Es verdad, que cada uno puede explicar, con más o menos gracia, como resuelve cuestiones de la vida diaria con su enfermedad. Es verdad, que compartir experiencias ayuda a mejorar y en muchas ocasiones a encontrar nuevas soluciones a "problemillas habituales". Lo que ya no es tan verdad e incluso es inexacto es que por el hecho de ser paciente uno pueda explicar "sentando cátedra" tratamientos y cuestiones médicas de diversa índole sin contar con profesionales de la salud ni con fuentes de información reconocidas. 

Justo el otro día, conversaba de estas cuestiones con Joan Carles March, uno de los profesionales más activos en la tarea de "corresponsabilizar a los pacientes" gracias a la escuela de pacientes de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Desde hace años, se forman pacientes expertos en casi todas las comunidades autónomas con el objetivo de ser guía a otros pacientes. Así, Joan Carles debatía en su blog Pantallas ¿Saludables? sobre "Pacientes expertos, ¿sueño o pesadilla?" tras presentarse los primeros resultados de un estudio de evaluación de la formación entre pacientes en diabetes desarrollada por el programa paciente activo del País Vasco y la escuela de pacientes de Andalucía. El artículo es muy interesante y refuerza la idea de que los profesionales de la salud estamos para tratar y cuidar a los pacientes pero que transmitir "lo que se siente" no es posible. Interesantes son las 3 conclusiones finales:

1. La concienciación y el empoderamiento son claves para conseguir pacientes capaces de tomar decisiones compartidas con los profesionales durante el proceso de enfermedad y poder modificar hábitos y estilos de vida.
2. El aprendizaje entre iguales tiene un potencial inmenso, en colaboración siempre, con el trabajo de los profesionales.
3. La formación entre pacientes consigue cambios y resultados positivos.

Por todo ello, OJO con los pacientes inconscientes, aquellos no formados y con poco sentido común que pueden complicar aún más, si cabe, este panorama nada fácil de la salud digital. Y quien sabe, si como apuntaba Joan Carles en nuestra conversación, en breve los autodenominados "pacientes expertos" deberán acreditarse como tales.