Pacientes con pacientes

¿Te echo una mano?

Cuando estaba en la facultad de medicina pensaba que era imposible aprenderse los signos y síntomas de todos los trastornos y enfermedades que me iban explicando año tras año. Intentaba recordarlo todo, de arriba a abajo, de derecha a izquierda, de delante a atrás, vamos, pánico me daba olvidar aquel dato, aquel detalle que podía darme la pista para emitir el posible diagnóstico. Con el paso de los años he vuelto a pensar en todo ello y en que los médicos y profesionales de la salud no podemos sufrir ni padecer todos los trastornos que hemos estudiado, para los que damos consejos y tratamos. 

Sí, como profesionales de la salud que somos, debemos seguir lo que artículos y demás evidencia científica recomiendan, pero… ¿Y el día a día de las pequeñas cosas? ¿Nos lo imaginamos? Yo diría que no, no se puede, pues no se vive "en carne propia", e incluso el profesional de la salud más humanista no puede convertirse en superpaciente de todo. 

En 2010 escuché a Miguel Ángel Mañez explicar historias, historias de carne y hueso de personas que buscan soluciones a sus problemas y si las encuentran las comparten con otros. Historias de chicas diabéticas que preparan su traje de novia para esconder su bomba de insulina ese día, el mejor día en la vida de muchas mujeres, un día tan especial que no debe ser diferente por ser diabética. Y ahora, en los tiempos sociales, además pueden explicarlo a otras mujeres que se encuentren en su misma situación y así compartir ese "conocimiento de paciente" poniéndolo a disposición de la comunidad. Y la comunidad interesada en salud en su más amplio sentido, profesionales, pacientes y organizaciones lo consume y quién sabe, igual hasta lo mejora por aquello de que muchos ojos ven más que dos y junt@s los pasos no sé si se dan más rápidos, pero seguro que son más largos. 

Entonces llega aquel momento en el que queremos bautizarlo todo, traducimos lo que usan los americanos, buscamos en nuestro diccionario e incluso adaptamos palabras de otros ámbitos para acabar hablando de pacientes expertos, empoderados, corresponsables, comprometidos, etc. Pero a fin de cuentas, ¿De qué estamos hablando? De personas, personas que no se resignan a seguir sólo unos consejos aprendidos y repetidos, que seguro que son buenos, pero son en 3a persona. De personas que aprenden a convivir con su trastorno buscando actitudes positivas para mejorar esa obligada convivencia, como la Escuela de pacientes que facilita la gestión del conocimiento de tú a tú, o mejor aún del tú al nosotros.

 Por todo ello, en un viaje que a veces puede tener muchas curvas, es importante ir bien acompañad@s, de iguales y de profesionales caminando juntos por un camino que otr@s much@s también recorrerán. 

*Este post forma parte del #CarnavalSalud y también ha sido publicado en el blog "PacienteApaciente" de la Escuela de pacientes de la Escuela Andaluza de Salud Pública

La canción del CO

Hace algunos meses andaba yo preparando  mi ponencia para la mesa redonda sobre TIC's y salud de la jornada de las entidades de base asociativa que habíamos preparado con tanto cariño con Toni Iruela. Íbamos a dirigirnos a unas 300 personas entre médicos, enfermeras, administrativos, etc y le daba vueltas a como ser sintética, empática, amena y no repetirme demasiado. Quería explicar sobretodo que con el 2.0 y los medios sociales estábamos entrando todos los "presuntos implicados" con paso firme en la era de la salud participativa. 

Los que me conocen, saben bien que no acostumbro a reaprovechar presentaciones (ya lo sé Fredi, mal hecho y encima no me voy a hacer rica) y en cada nueva ocasión me da miedo repetirme y aburrirme. Mi amigo Serafín no se cansa de repetirme: "Mónica, quizás te aburras tú pero la gran mayoría de los asistentes es la primera vez que lo oyen y se pondrán ojipláticos a los 3 minutos", seguro que tiene razón, él sabe mucho! Pues ahí andaba yo, moleskine y bolígrafo en mano escribiendo las palabras con las que quería definir el 2.0, empecé por  compartir, cocrear, colaborar, convencer y la partícula Co empezó a iluminarse, anda todas empiezan igua, pensé yo…. Y así entre tuit y tuit lancé a la Comunidad un pequeño reto el 13 de noviembre: 

Dime para tí que 3 palabras son las que mejor definen o representan el 2.0

Mi traginada moleskine

La ruleta empezó a girar (me encanta cuando eso sucede en twitter, es cuando veo que realmente detrás de las teclas hay personas), las palabras empezaron a aparecer ante mí en la pantalla como luces de neón en una calle oscura una noche de invierno. Las hubieron de todo tipo: positivistas y entusiastas (las más), protestonas y reaccionarias (interesantes) y algunas muy imaginativas, y de nuevo, un altísimo porcentaje empezaban por el prefijo CO. El hecho me llamó la atención ya que había reunido, más de 30 palabras que dibujaban perfectamente aquello de "el 2.0 no es tecnología es una actitud", o mejor dicho son muchas actitudes en la misma dirección.

Me interesé por dos definiciones que podían dar sentido a mis pesquisas:

• Prefijos: delante de una palabra matizan la idea que se quiere expresar y dan un nuevo sentido a las palabras
• Co: reunión, cooperación, agregación, compañía y participación

Y con todo ello en el bolsillo construí la lista de "Co's buenos", los que vemos en las presentaciones, los que repetimos en los eventos (tantos yo solita imposible):

Las palabras 

Pero también hay "Co's malos", los que nadie escribe, ni menciona, ni explica. Los que ahora que ya llevamos un tiempo dándole vueltas al 2.0 y a los medios sociales en salud, sabemos que están. Son los Co's "innombrables", los que cuesta decir y denunciar pero que debemos señalar con el dedo valientemente. Son el COnfundir y el COntaminar, los dos grandes riesgos para novat@s que se acercan por aquí, curiosos y sorprendidos con ésta, la otra cara de una misma moneda que es la vida. 

Entonces una noche llega un mail de un amigo que desde su GReader te envía un link diciendo "Me ha recordado mucho a tí y a algo que una vez escribiste" y rápidamente haces click y te encuentras con que "Co-", es el concepto 2013 según el Informe Havas Worldwide y sonríes, y piensas que quizás sin ser una superconsultora, ni una superagencia, ni una supernada, sólo siendo curiosa e inquieta, puedes aportar algo. Me he paseado por ese entorno de Co-Society, que tiene buena pinta, y os quería dejar un video que me ha gustado, con muchos Co's pero que sólo permite que os dé el link. Ya sabéis en 2.0 hay que serlo, no sólo parecerlo. 

Y no puedo acabar sin recordar en el grupo de Co's "ingeniosos" que para seguir luchando por lo que creemos, por este 2.0 que nos convence y nos ha demostrado que las cosas pueden hacerse de otra manera, hemos de hacerlo:

 COnmuchasganas, COnesfuerzo y COnactitud

¿Blogs evidentes o no?

Ya sé que últimamente por estas pantallas no salen artículos ni demasiado científicos, ni demasiado sesudos, ni recopilaciones bibliográficas ni nada por el estilo. En los últimos tiempos hemos dedicado las entradas al capítulo, quizás más personal que profesional, pues nos apetecía explicar algo diferente. En breve vamos a volver con una reflexión sobre la industria farmacéutica y el social media un año después.

Hoy, hemos recibido del otro lado del Átlántico la petición de sumarnos a una encuesta sobre el uso que hacemos de la información de salud los blogueros de habla hispana.

Así, si alguno de los que estáis leyendo este post tenéis blog de salud y queréis participar aquí os dejo la convocatoria que los amigos de Matasanos y de Epistemonikos han lanzado:

Si eres un blogger de salud probablemente ya has recibido un correo con información al respecto: los compañeros de Matasanos y de Epistemonikos están colaborando para conocer mejor la forma en que se utiliza la información científica en los blogs de salud en español. Esta iniciativa tiene como objetivo aumentar el conocimiento sobre la forma en que se crea y se difunde la información de salud en la blogósfera sanitaria.

Si aún no has recibido el correo para realizar la encuesta, puedes escribir a bloggeros@epistemonikos.org para inscribirte como blogger de salud. También puedes encontrar más información en www.epistemonikos.org/proyectoblogosfera

Matasanos es un blog independiente y colectivo sobre salud, en el que participan y colaboran varios autores de distintos países de América Latina, principalmente de Chile. Puedes leer más sobre esta iniciativa en su blog aquí.

Epistemonikos es un proyecto colaborativo sin fines de lucro que intenta recopilar toda la investigación científica relevante y acercarla a quienes toman decisiones en salud. El sitio epistemonikos.org es en la actualidad una de las mayores bases de datos en esta área, funciona en múltiples idiomas y permite un acceso rápido y confiable a la mejor evidencia para profesionales de salud en todo el mundo.

Pásalo, cuantas más encuestas tengamos más fiables serán los resultados !!!

Para chuparse los dedos!!! (O eso dijeron)

Ayer era día de Reyes, de los Reyes Magos, los que desde pequeños nos obligan a irnos a la cama la noche anterior "pronto" y apretar los ojos fuerte, fuerte para no verlos y no romper uno de los misterios mejor guardados de nuestra infancia y quizás el primer gran desengaño. Ayer, fue uno de esos días en los que se hace realidad lo de "la alegría de tener niños en casa" y también la alegría de reunir a todo un ramillete de edades desde los 85 a los 6 en torno a la misma mesa. Tras las carreras consumistas de los días previos, en casa quedaba la guinda del pastel, nuestro reto gastronómio anual: organizar la comida para 19 personas. Desde que nació Pol, con la excusa de tener en casa al pequeño de la familia, la comida de Reyes se ha convertido en la gran cita (la más multitudinaria) de las fiestas navideñas de nuestras familias, tanto es así que viene familia desde Italia para la macroreunión convocada.

Mesa para 19 comensales , con menú personalizado incluido

Por suerte Xavi, Marina y yo formamos un buen equipo, llevamos bastante tiempo juntos y conocemos nuestras fortalezas y debilidades. Con Xavi, las semanas previas, nos pateamos la Red, amigos cocinitas, compañeros del trabajo y dependientas del mercado, entre otras fuentes de conocimiento, a la búsqueda de recetas: fáciles o muy fáciles, originales, y que no las hayamos hecho nunca. Sí, lo sé somos unos atrevidos, así sin probar, sin ser artistas de los fogones (sumarle que además a mí no me gustan) y dando como única alternativa, si la cosa sale mal, una excursión al McDonalds. También debemos idear la manera de encajar la supermesa en nuestro comedor (que si alargada, que si en T, que si en U, que si dos turnos, que si alguno come en la terraza...), así Xavi armado con metro lapiz y papel cada año, a pesar de sumar comensales, consigue que tod@s compartan la misma mesa al mismo tiempo.

Uy, que me estoy embalando y más de uno pensará que se ha equivocado de blog!!! No, no, éste sigue siendo Miraquebé, el que inicié para reflexionar sobre salud 2.0, industria farmacéutica y cosas parecidas hará pronto 2 años; pero hoy, respondiendo a algunas peticiones de la Red, y contenta por el éxito conseguido, he decidido hacer un post al estilo de los blogs de cocina (que los hay de superbuenos) y dejaros aquí receta y foto de la hazaña de ayer. Pues, allá va el resultado:

Ensalada de brotes tiernos con jamón de pato y salsa de mango con pistachos: la receta en esta ocasión la saqué del blog Gastronomía y cía. La seguimos al pié de la letra y la ensalada resultante equilibra a la perfección el dulce y el salado, además es un entrante ligero que cierra a la perfección todos los excesos gastronómicos de las fiestas. 

El contraste dulce-salado de la ensalada lo mejor

Rollitos de muslos de pollo rellenos acompañados de champiñones salteados y "aligot": la receta original es de Mis recetas, espacio que dispone de una útil app para buscar y rebuscar entre las miles de ideas culinarias que te propone. Cuando nos decidimos por los rollitos, nuestra amiga "la pollera" propuso innovar en el relleno añadiendo piñones al jamón y queso de la receta original para luego, además, incorporar pasas a propuesta de Xavi. Los champiñones acompañaron perfectamente y el toque francés del puré tipo aligot dieron como resultado un plato que mereció la ovación de los comensales. 

Los pasos previos de los rollitos los podéis ver aquí 

Como el postre y el roscón no fueron de elaboración propia no los incluyo, ni tampoco turrones, neules (barquillos), carquiñolis y otros nmil dulces. 

Así, con estos manjares cerramos el capítulo desenfreno alimenticio y nos proponemos (como cada año por estas fechas) alimentación sana y equilibrada con dosis de ejercicio físico, mínimo hasta Semana Santa que llega el buen tiempo y toca destaparse.

Ajetreo, cocinitas y recuerdos

Tengo ganas de escribir, tengo ganas de sentir, tengo ganas de recordar. Me he puesto delante de la pantalla sin rumbo fijo, sin esquema de post, sin saber a donde me van a llevar hoy las teclas, tengo ganas de escribir y compartir, tengo ganas de decir que a mí sí que me gusta la Navidad. 

Ya sé que es tiempo de ajetreo, cocinitas y familia. Son días de reencuentros y vacíos sentidos, son días especiales para los que nos gustan estas fechas y para los que dicen que no les gustan. Cada año, sin faltar a su obligada cita el 25 de diciembre se cuela por la ventana y nos anuncia que otro año va a tocar fin, que otro saco de momentos vividos va a quedar atrás, que en pocos días tendremos una nueva hoja en blanco para soñar con 365 días en los que cambiar, mejorar y porqué no, conservar aquello en lo que creemos y por lo que luchamos.

Caga tió, tió de Nadal.
No caguis arangades que són salades.
Cagá turrons que són més bons.

Hoy es Nochebuena y mañana Navidad, los años han ido pasando y los hechos vitales (acabar el colegio, la carrera, tener pareja, tener hijos, los padres se van haciendo mayores, algunos faltan,  otros llegan, etc..) se han ido sucediendo. Ahora olores, músicas y gestos nos transportan a situaciones cotidianas vividas en repetidas ocasiones: el olor de la "escudella i carn d'olla" en casa, las películas navideñas  en blanco y negro buscando desesperadamente a Chencho en la plaza Mayor y los cantados villancicos al lado del belén a golpe de tió entre otros recuerdos. 

Y en los próximos días un gesto, una palabra, una caricia, una sonrisa, serán suficientes, para sentir intensamente nuestros recuerdos, esos que no se olvidan, que quedaron grabados para siempre, que nos provocan una amplia sonrisa o nos humedecen los ojos, los que nos hacen sentir PERSONAS. Y con ello, pienso que el tiempo no ha huído, sólo se ha balanceado de año en año dejando lo importante cerca nuestro. 

... que n'hi caben de vols d'àngels en els
somnis de pastors...

Este 2012 que pronto dejaremos atrás ha sido el de la crisis, el de las excusas, el de los momentos difíciles. Ni la distancia, ni el silencio han de impedirnos buscar referencias y acercarnos a las personas que nos importan, las que nos acompañan y siempre tenemos a mano, eso es lo que cuenta y debe contar, eso es lo que nos hace grandes, el NOSOTROS. 

Ayer, recordaba la primera cena dospuntocérica pre-navideña en Barcelona, hace 2 años, y al echar la vista atrás, pienso que quizás esto se agota, que algun@s de los que empezaron con fuerza han abandonado el barco, otr@s se acercaron y se bajaron decepcionad@s por no encontrar lo que algún listill@ les había prometido y un@s cuant@s seguimos por aquí buscando respuestas. Para tod@s, recordar que el 2.0 y los medios sociales y alrededores no es "otro mundo", es el mismo mundo en otro escaparate, sólo eso. 

Y, así, sin hacer balances, ni propósitos, ni nada parecido hoy me apetece decir a los que léeis este humilde blog, a los que conversáis conmigo en twitter y a tod@s los que de un modo u otro nos relacionamos, gracias, muchas gracias por vuestra sentida y a veces silenciosa compañía.

Hoy más que nunca yo no sería nadie sin vosotr@s